Scoliosis Links

 

側わん症に関するサイト、側わん症の方によるサイトへのリンク


1.側わん症お役立ちサイト

 Useful Scoliosis Sites (Japanese)

 

 日本側彎症学会(Japanese Scoliosis Society)

 ようやく2004年にオープンした、日本側彎症学会のHP。

  「側彎症とは何か?」は必読。 「全国医療機関検索」のページからは、側わん症の専門医がいる病院を探せます。 

 

 

予防医学ライブラリー 」 こどもの骨の病気−−脊柱側わん症を中心に

   側わん症について簡潔に説明してあります。

 

 

 (財)東京都予防医学協会 学校保健相談室 

 学校検診で側わん症と診断された子供を対象に、電話相談を週に3日行っています。

 側わん症の専門医も応対しており、医療機関なども紹介してくれるそうです。

 

  日本整形外科学会 (The Japanese Orthopeadic Association)

  「リンク」の項目から、大学病院のHPにリンクしています。

 近くの病院に側わん症の専門医がいるか、診察日はいつかなどを調べることができます。

 

 

 マルファン・ネットワーク・ジャパン(MNJ)

  遺伝性の結合組織の疾患、マルファン症候群の患者会のページ。

  マルファン症候群は、側わん症を引き起こすことがあります。

 

 

 腰痛委員会

  腰痛対策を、現代医学と東洋医学の両方から考えてみようというサイト。

 腰痛に関するサイトは、他にもたくさんあるので、ご自分で検索してみてください。 

  ただ、そこに書いてあった処置をやってみて、さらに痛みが増すようでしたら、すぐにやめてください。

 

 

 日本医師会「健康の森」サイトマップ 

  日常の食事(栄養など)や住まい(シックハウスなど)から、よく耳にする病気(インフルエンザ、アレルギー、などなど)まで、

  健康に関するさまざまな情報への入り口。日々の暮らしの中で、健康について気になったことを調べるのに役立ちそう。

 

 

 

 

2.側わん症の人と家族によるHP

Sites by Scoliosis Patients and Parents (Japanese)

 

病気治療体験記 

〜特発脊柱側わん症〜

 JUNAさんによる、側わん症についてのHP。 

 手術体験をはじめ、側わん症の人や、側わん症の子供を持つ親御さんにとって、役立つ情報やアドバイスが、たくさん載せられています。  

 ぜひ、覗いてみてください。(相互リンク)

 

 20歳のときに側わんの手術を受けた1児の母、かっこーさんのHP。

 好きな読書について、書かれています。

 

 脊髄空洞症と側わん症の手術を受けているかおりんさんのブログ。(相互リンク)

花郎 (ファラン)

 側わん症の手術を受けた女性が運営する、アジアン雑貨のお店。

すてきな雑貨がお手頃価格で購入できます。 コラムも楽しい。(相互リンク)

 

あんずさんによる園芸についてのHP。ハーブの話題が充実。ばらの写真がきれいです。(相互リンク)

 あんずさんによる、こちらはアニメやコミック、小説についてのHP(相互リンク)

働きながら、子育てをされているちゃこさんのHP。

育児日記やお料理レシピ、自作の小説、おもしろ写真など。(相互リンク)

おとなの側わん

 

 くららさんによる、側わん症などについてのブログ。

 

 乳幼児性側わん症の息子さんのお母さん、はるたかさんのHP。相互リンク)

 二分脊椎症による側わん症の娘さんのお母さん、にじママさんによるHP。(相互リンク)

こんにちはララちゃん

 ミルウォーキー・ブレスを着けていたmaririnさんと、そのお母さんSarahさんによるHP。

 2006年閉鎖されました。ネット上に側わん症のHPがほとんどなかった頃から、本当に長い間、運営してくださり、ありがとうございました。/ The site was closed 2006.

そくわんジョイネット

 重度の側弯症と心臓病を持つ娘さんのお父さん、MakotchさんによるHP

 2005年2月、閉鎖されました。「ジョイネット掲示板」や「そくわんパークML」は、本当にたくさんの側わん症の人やご家族の、情報交換や交流の場となりました。お忙しい中、長年HPを運営してくださったMakotchさんに、心から感謝いたします。/ The site was closed Feb. 2005.

 娘さんが装具を着けている、お母さんによる側わん症についてのHP。

 2005年8月、閉鎖されました。/ The site was closed Aug. 2005.

 

側わん症の方でHPやブログをお持ち方、リンクさせていただけませんか?
公序良俗に反する場合を除き、旅行記、エッセイ、趣味、仕事、学術など、何でもOKです。
リンクしてもいいよ、という方は、
こちらからご連絡ください。

 

 

 


3.側わん症お役立ちサイト(英語)

Useful Scoliosis Sites (English)

英語では側わん症についてのHPが、星の数ほどあります。
その中でも、とくに情報量が多いもの、有名なもの、多くの側わん症患者が閲覧しているものを選びました。
英語なので、少し詳しく説明をつけました。

 

Scoliosis

ブラウン大学の女子学生3人がまとめたHP。 親子関係、自己イメージなど、メンタルな部分もカバー。 

これを読めば、特発性側わん症のことは大体わかります。

このHPを日本語に訳しました。日本語訳はこちら→「女性と側わん症」

iScoliosis

側わん症について、子供にも理解できるよう、とてもやさしく解説してあるHP。

項目は、「Symptoms(症状)」、「Cause(原因)」、「Treatment Options(治療の選択肢)」、「Patient Stories(患者体験談)」、「FAQ(よく聞かれる質問)」、「Glossary(用語集)」、「Find a Doctor(医者を探す)」、「Anatomy(解剖学)」、など。

FAQのページでは、50以上もの質問1つ1つに、それぞれ6〜7人の医師が顔写真と実名入りで、わかりやすく、コンパクトに答えています。 子供も側わん症について理解し、その上で治療を受けよう、という主旨が感じられます。 側わん症の治療は子供時代が主なので、これはとても大切なことではないかと思います。 こういうHPが日本語でもあるといいなぁ、と思います。

運営しているのは、背骨の手術器具を作っているメーカー。

National Scoliosis Foundation

アメリカの側わん症患者団体の公式サイト。

InformationコーナーにあるFAQのページでは、患者の間でよく聞かれる疑問に、コンパクトでわかりやすく回答しています。側わん症に関する出版物もたくさん出しており、Storeのページから購入できます。(多分、日本までも送ってくれると思いますが、確認してください)

NSFの旧サイトにも、情報がたくさん載っています。たとえば、「Adult Scoliosis(成人の側わん症)」、「Answers to Questions About Mild Curves (軽度の側わん症について)」、「Bracing for Adolescent Idiopathic Scoliosis(思春期特発性側わん症の装具療法)」、「Exercise for Adolescents(思春期の若者のための体操/スポーツ)」、「Exercise and Adults with Scoliosis(成人患者と体操)」、「Pain(痛み)」、「Rib Thoracoplasty(リブプラシー)」、「Scoliosis and Pregnancy (側わん症と妊娠)」、「Surgical Approches for Scoliosis(側わん症の手術)」、「Understanding Flat-Back Syndrome (フラットバック症候群)」、「Understanding Kyphosis (脊柱後わん症)」、「Understanding Lordosis (脊柱前わん症)」、「What is Congenital Scoliosis(先天性側わん症とは)」、「What is Degenerative Scoliosis? (変性側わん症)」、「What You Need to Know About X-Rays (レントゲンについて知っておくべきこと)」、「Yoga(ヨガ)」、などなど。

患者の目線から書かれているので、とてもわかりやすいです。

Scoliosis World

側わん症についての各種HPへのリンク集。 リンクの多さでは、英語HPの中でもダントツ。

項目は、「Introduction to scoliosis(側わん症概要)」、「 FAQs(よく聞かれる質問)」、「Mailing Lists, Chat Rooms, Message Boards, etc.(メーリングリスト、チャットルーム、掲示板)」、「Personal Pages (個人のHP)」、「Famous People, Actors, Athletes, etc. (側わん症持ちの有名人、俳優、スポーツ選手)」、「Patient Organizations, Support Groups, etc.(患者団体、支援グループ)」、 「Medical Doctor Evaluations and Impressions(それぞれの医師についての印象)」、「Surgery(手術)」、「Scoliosis Surgeons(側わん症医)」、「Bracing(装具療法)」、「Physical Therapy(理学療法)」、「Chiropractic Treatment of Scoliosis(カイロプラクティック治療)」、「Alexander Technique(アレクサンダー・テクニック)」、「Yoga(ヨガ)」、「Alternative Treatment(代替補助療法)」、「Future Treatments(将来の治療)」、「Nutrition(栄養)」、「Scoliosis Clinics(側わん症診療所)」、「Screening, Monitoring and Diagnosis(スクリーニング検査、経過観察、診断)」、「Congenital Scoliosis(先天性側わん症)」、「Adult Scoliosis(成人の側わん症)」、「Kyphoscoliosis(側わん症+後わん症)」、「Scoliosis in Connection with Other Diseases(他の疾患と関係しての側わん症)」、「Pregnancy(妊娠)」、「Complications, Symptoms and Syndromes (合併症、症状、症候群)」、「Research (調査)」、「Articles, Case Studies, etc.(記事、症例研究など)」、「Orthopaedic Surgeon Organizations(整形外科医団体)」、「Books(書籍)」、「Fiction, Art and Poetry(側わん症についての小説、芸術、詩)」、「Videos, CDs and Tapes(側わん症に関するビデオ、CD、カセット)」、「Questionnaires, Polls, etc.(質問、アンケート)」、「Pictures(写真)」、「Animals with Scoliosis(側わん症の動物)」、「Links(リンク)」、「Non-English Links (英語以外のHP)」、など。(ただ、リンクがきかないものも多し)。

我がHPも、(いつのまにか)「Non-English Sites(英語以外のHP)」のJapanese(日本語)のところからリンクされていました!(^^;

Scoliosis Research Society (Patients/Public Information)

国際的な側わん症医団体、Scoliosis Research Societyの患者向けページ。 

側わん症についての説明、用語、専門医リスト、リンク集、など。

Understand Spine Surgery.com

高速通信環境があれば、側わん症を含めた背骨の手術の手順をビデオで見られます。(うへー。私は見てません…)。

ボーングラフトや、内視鏡による手術、脊椎腫瘍についての説明や映像も。

PubMed

医学雑誌に掲載された医学論文の検索サイト。病名で検索すると、その病気に関する医学論文のAbstract(抄録)が、無料で読めます。専門家向けなので、素人には少々難しいですが、専門的に知りたいという人にはお勧め。

側わん症についての論文数のヒットは、約1万件以上(!)。もちろん、側わん症以外の疾患についての論文も検索できます。

STUDY GROUP ON SPINAL ORTHOPAEDIC AND REHABILITATION TREATMENT

2004年1月にスペインで、ヨーロッパの側わん症ドクターが中心となって設立された、側わん症のリハビリ治療についての国際的な研究会。 

側わん症界が徐々に手術へと比重を移していく中で、「保存療法(装具療法)もおろそかにしないようにしよう!」という意図で設立された。 日本のドクターも参加しています。

 

側わん症の人による、側わん症に関するサイト(英語)

英語の患者さんによるHPも、本当にたくさんあります。100は超えるのでは?
手術体験をつづったものや、興味あるテーマについて調べたことをまとめたもの、ティーンエージャーが自らの側わん症手術体験をつづったHPなどもあります。
このように、オーナーの主張や考えがとてもはっきりしているものが多い気がします。

 

Scoliosis: My Story

側わんの手術を3度(!)経験したカナダ人女性のLiseさんが、自らの体験をつづったページ。

本人の許可を得た上で、HPを日本語に訳しました。 日本語訳はこちら

Adult Scoliosis Support Site(UK)

イギリスのワーキング・マザーで、38歳で側弯症の手術を受けた、デボラさんが側わん体験をつづったHP。

本人の許可を得た上で、このHPを日本語に訳しました。日本語訳はちら。 

National Scoliosis Foundation Scoliosis Discussion Forum

全米側わん症患者団体のNational Scoliosis Foundationによる掲示板。2003年7月開設。

テーマごとにフォーラムが分かれていて、知りたい情報を探しやすく、似た状況人同士で話しやすくなっています。

まず大きく、「18歳以下の若者」、「18歳以上の大人」、「親・家族」、「医療関係者」、などに分かれ、さらにそれぞれが、「経過観察中」、「装具装用中」、「手術検討中」、「1回目の手術」、「2回目〜の手術」、などに分かれています。

「医学的調査」、「手術以外の療法」、「保険」、などの項目もあります。

Salvaged Sisters of Scoliosis

側弯症手術の後遺症に悩む人、脊椎手術を2回以上受けた人のための掲示板。

運営しているキャサリンさんは、15歳のときにハリントン方式で手術を受けたものの、27歳の頃から激しい腰痛と姿勢の変形に悩まされました。病院めぐりをするも、「気のせい」、などと言われ続け、ようやくめぐりあった専門医から「フラットバック症候群」と診断されました。 30代前半でなおすための手術(revision surgery)を受けました。しかし姿勢は改善されたものの、今もひどい痛みに苦しんでいるとのこと。 働ける状態ではないので、専業主婦をしていますが、夫と子供2人(そしてネコ2匹!)の家族に恵まれて幸せだと本人は言います。

ハリントン式手術の後遺症でフラットバック症候群になる場合があることは、アメリカでもまだ十分には知られておらず、痛みに苦しんでいる人も多く、キャサリンさんはこうした人々に知ってもらわなければ!という、強い使命感を持って、この掲示板を運営しています。

Scoliosis Links

側わん症サイトへのリンク集。 やみくもにリンクを張っているHPが多いなか、科学的にきちんと裏づけされたHPのみを厳選して、リンクを張ってある。

主催者は、首と腰の痛みで通っていたカイロプラクターに側わんを指摘され、42歳で手術を受けたリンダさん。

 側わん症のことにめちゃくちゃ詳しく、その知識を生かして、上で紹介したNational Scoliosis Foundation Scoliosis Discussion Forumの掲示板でモデレーターとして多くの人の疑問に答えているほか、サンフランシスコ近郊で側わん症患者のためのサポートグループも立ち上げている。さらに、カリフォルニアの有名な側わん症ドクターと共同で、側わん症についての研究を進めているらしい。(患者と医者が一緒に研究するなんて、日本では考えられませんよね?)


ほかにも側わん症関係のHPはたくさんあります。

紹介したHPそれぞれから、他のHPへのリンクも張られていますので、

時間のあるときにでも、サーフィンしてみてください。

そして、世界中に側わん症の人がいること、皆、側わん症とともに生きていることを、ぜひ感じてください。