ご質問（Question）

　「娘は現在小学生低学年で、整形外科で経過観察中で定期的に検査をしていく予定となりました。今後生命保険などには加入できなくなるのでしょうか。もし経験されていらっしゃる方がおりましたら、レスくださいませ。よろしくお願いします！」（cocomamaさん）

　「側湾症歴30年のベテラン（？！）です。先日生命保険の見直しをしました。医療保証を変えたのですが、その時に簡単な「質問表」のような物に書き込みしましたが、、、。その中に「背骨の異常、変形はありませんか」というのがありました。保険会社の担当者に聞くと、｢服の上からはっきり分かるような変形がある場合」といわれました。これは私にとって微妙です。冬服と夏服でも変わってくるし、、、、。生命保険等、みなさんはどうされてますか？ 」（あーさん）

　皆さまから寄せられたお返事（Replies）

　「保険の件ですが、私の場合ですが問題ありませんでした。手術で入院していた際の医療保険費もおりましたし。既に加入していた生命保険の担当の方にも相談しましたが、契約に変更はありませんでした。加入時に医師の診断書が必要な保険の場合はわからないですけれど。。他の方はどうされているのでしょうか？」（うーちゃんさん）

　「私は高校までギブスをしていましたが、治療中親が保険をかけてくれていたかどうかは不明。社会人になって、自分で保険に入る事になり問診表みたいなものを記入したのですが、当然？「そくわん」などという項目はなく、治療も終わっているし、保険屋さんに言う必要もはいかとそのまま入ってしまいました。先日、保険内容を見直す際、保険屋さんにそくわん症の事を言ってみました。「え、何ソレ？！言ってくれてたっけ？！でも、今は大丈夫なんでしょ？じゃ、いいわ」という調子でした。あまり参考にならないと思いますが。」（あんずさん）

　「保険は「郵便局」の「ながいきくん」というのに入っています。
はっきり病名を書いて書類を提出しましたが、入れました。（でも私の場合、「三角筋拘縮症」という７０年代の薬害事件の患者でもあるので、事情が特殊かもしれません。あまり参考にならなくて、すみませんです。）
郵便局員さんと話をした印象ですが、整形外科ジャンルの病気には甘いような感じでした。
　皆様はどうされてますか？ 」（らいでん　げらはさん）

　「服の上からでも判る曲がりですが、普通に保険加入できてます（審査あり）」（ちゃこさん）

　「保険ですけど私は郵便局の保険に入ってます。この保険は側わんがわかってから入った保険で条件は側わんで入院や手術した場合は保険がおりません。側わん以外で入院や手術した場合におりる保険だそうです。最近、郵便局で今の保険が終わっても保険に入れるはずという事で手続きしたんですけど却下されました。諦めてたらまた別の人が入れるはず！と言って手続きしたんですくけどこれも却下・・・。
でもって、つい最近また別の人に進められました。いろいろ話して最後にもう一度だめもとでやってみようと言う話になり只今手続き中です。
２回も却下されてるのに、３回目で入れるとは思えないんですけど(^^ゞ 」（かおりんさん）

　「私は安い共済保険に入っています。告知は簡単な質問だけでした。一度（「腰痛で治療中」と書いたら）却下されてしまいましたが、似たような別のには入れました。
損害保険にも入っています。損保会社に勤めていた親戚に頼まれて入ったので、本当は必要ないのかもしれません。損害保険なので、告知などはなかったような気がします。病気はカバーしませんが、事故のときの保障は厚いです。ねんざのときにも保険金がおり、助かりました。
あと、つい最近がん保険にも入りました。がん治療はとてもお金がかかると聞き、掛け金も保険金も安い共済保険だけでは不安だったからです。告知項目に「脊椎の欠損・異常」があり、きっと却下されるんだろうなと思いつつ、欄からはみ出すくらいおっきな字で「側わん症で経過観察中」と書いて出しました。ツッコミは入りましたが、最終的にはOKでした」（ケセラ）

　ご質問（Question）

　　「近所のおばさん（整形外科のアシスタントしてます）に「もしかして身障者の手続きとれるんじゃない？」と言われて、ちょっと聞いてきたのですが先生とお話しをしたところ「7級でも難しい」との回答をいただきました。これから角度が進むのは必至なのでとれるなら取ってしまったほうがいいような気がしていますが。　そちらの件についてはご存知ですか？ 」（ちゃこさん）

　皆さまから寄せられたお返事（Replies）

　　「私の知る限りのことをお話ししましょう。医療機関に配布される役所発行のリーフレットも参考にしました。（ちなみに私は「＊脊柱側彎症による＊体幹機能障害５級」です。手帳に「　」の中のとおりに印字されています。２３年前に取得しました。）
　　　＜等級の決まり方＞
　障害程度の等級は、１級から７級まであり、障害種別には「視覚障害・聴覚又は平衡機能障害・音声言語又はそしゃく機能障害・肢体不自由・内部障害・その他特殊なもの」があります。種別の中はもっと細かく分かれていて、側彎症のみで認定を受ける場合は、肢体不自由の中の体幹機能障害になります。体幹機能障害は、１級「坐っていることができないもの」、２級「座位・起立位を保つことが困難なもの、立ち上がることが困難なもの」、３級「歩行が困難なもの」、５級「体幹機能の著しい障害」の等級だけになり４・６・７級はありません。５級のニュアンスは微妙で手元に資料もないので、２３年前に私が取得したときの記憶になりますが、確か「前屈・後屈・側屈○○度」とか「続けて○○ｍ以上歩くことができるか」とか、たくさんの項目が並んだアンケート用紙のような診断書に主治医が書き込み、それを市区町村の福祉事務所に提出し認定をうけました。診断書を作成する医師は、福祉事務所の指定する医師でなければなりません。（その疾患を専門とする主治医が指定医になっている場合も多いです。近所の内科のお医者さんではだめ、ということです。）
　　手術の後遺症や、脊柱変形のために神経が圧迫されるなどによって、脚にも障害がある場合は、肢体不自由の下肢障害にも該当するので、１〜７級に細分化され定義も、ものすごく細かくなります。また、側彎のために心臓や肺機能に異常がある場合は、内部障害のうちの心臓機能障害か呼吸器機能障害も適応されますが、１・３・４級のみで、４級でも「社会での日常生活活動が著しく制限されるもの」という条件になります。
　　このように、複数の障害がある場合は、同じ等級どうしならばひとつ上の等級に、違う等級どうしなら、より上位の等級か更に上の等級になります。
　　＜障害者認定を受けた場合のメリット＞
　　低い等級の人にも無条件で適応されるのは、税の軽減でしょうか。給与所得者ならば、配偶者控除や扶養控除を記入する用紙の、障害者控除の本人というところに○を付け、
障害の種類等級を記入して雇用者に提出すれば、年末調整で還付されます。
　　杖の支給も条件はゆるいです。
　　東京都の場合、都営交通や民営バスの運賃割引もほとんど無条件ですが、ＪＲや私鉄、航空機などは３級以上の一部しか割引されません。低い等級の場合、鉄道での移動距離片道100ｋｍ以上などあまり普段の生活には実用的ではありません。
　　　福祉手当や福祉タクシー、日常生活の援助などは、１・２級と一部の３級が対象です。
　更生医療は１８歳以上の６級以上で受けられますが、特定の医療機関、特定の治療にのみ認められ、世帯の所得により負担額が決められます。（特定とは何処の何なのかは各自治体の福祉センターなどに問い合わせてください。）
　　その他にも、住宅関係・自動車関係などいろいろな助成がありますが、所得制限や障害の指定など条件の厳しいものが多いです。
　　自治体によってはスポーツセンターが無料だったり、保養所の利用料が割り引かれたりもするみたいです。
　　側彎症に関係のありそうな、障害者福祉についてはこんなところでしょうか。
　　相当角度の進行した側彎にしかあてはまらないかもしれませんね」（NANAOさん）

　　「身障手帳私は２級です。
　　手術する前は４か５級だったみたいです。でも、今の状態で２級はありえないみたいです。手術当時は左足も動かなかったし立ち上がるのも困難だったですけど、今は立ち上がるのも困難でもないです。病院に行くと先生によく「市役所からなにも言ってこない？」と聞かれんですけど手帳に関してのことは何も言ってきません。言ってこないならこのままでいいみたいです。身障手帳があることでいろいろ助かってます。
　　まず、医療費がかからないのが凄く助かります。車の税金もかからないし」（かおりんさん）

　　「NANAOさん
　　昔の手術のお話と障害者手帳のことについて、とても詳しいお話をありがとうございました。まとめるのも、書くのも、大変だったことと思います。
等級ですが、私が住んでいる自治体が配っているパンフレットには「障害者には1級〜6級まであり…」と書いてあります。印刷ミスでしょうか…？
　　ところで、役所で体幹機能用の診断書をもらってきてみました。NANAOさんがおっしゃったアンケートのような項目には、「寝返りがうてる」「足を投げ出して座われる」「椅子に腰掛けられる」「立てる」「家の中を移動できる」「はし（スプーン）で食事ができる」「コップで水が飲める」「ズボンの脱ぎ着ができる」「顔を洗いタオルで拭ける」「タオルが絞れる」などがありました。
　　また、体、手足、指の筋力テストや関節の可動域を記入するところもありました。
　　NANAOさんがおっしゃるように、相当重くないと難しい感じですね。」（ケセラ）

　　「かおりんさん
　　身障手帳２級なんですね。かおりんさんや私のように昔障害認定を受けた人は、障害が重くならない限り、最初の等級のままでいいそうです。平成１４年４月１日に法律が改正され、それ以降に認定手続きをされた方は、定期的に（１〜５年ごと）再認定を受けることになっています。
　　ケセラさん
　　「１級〜６級まであり…」はミスプリントではないと思います。身障手帳の交付は６級までですので、それは手帳についてのパンフレットなのでしょう。では「７級って何なんだ？」とつっこみたくなるところですがお上が決めた法律ですので…。（身体障害者福祉法施行規則別表第５号「身体障害者障害程度等級表」←なが〜い名称でしょ？）
　サービスや助成を受けることのできる条件を細かく見ていくと、「身体障害者手帳所持者で…」と「○○区在住の身体障害者で…」というような違いがあるので、手帳がない７級でも受けられるサービスがあるのだと思います。（ごく僅かですが）
　　あと、手帳所持者のメリットで有名なものを書くのを忘れてました。「預貯金の利息非課税のマル優制度（限度額あり）」です。低金利のこのご時世ではあまり大きなメリットは期待できませんが…。」（NANAOさん）

　　「はじめまして。私の10歳になる息子が先天性側わん症です。
　　地元の大学病院から紹介された、兵庫県の病院に9月に入院し、手術を行う予定です。（中略）
　　神戸の病院まで自宅から車で約５時間ちょっとかかるということがあって、みなさんにお聞きしたいことがあるのですが、よろしいでしょうか？
　　このような場合に、福祉の方で行っているハウスというがあるのではないかという情報を耳にしたのですが、なにかご存知のかたはいらっしゃいませんか？
ホテル等を利用するしかないだろうと思っていたのですが、もしそのような方法があれば助かるなあと思いまして…。どうぞ、よろしくお願いします。」（ねこバスさん）

　皆さまから寄せられたお返事（Replies）

　　「東京だと　ドナルド・マクドナルドハウスせたがやが大きな所で、1泊1000円だったと思います。兵庫だと、兵庫県立こども病院に入通院する子供の家族のためのファミリーハウスがありませんか？　NPOファミリハウスのホームページhttp://www.familyhouse.or.jp/のリンクの中に全国の滞在施設が載っていますよ」（Suomiさん）

　　「子供の治療のために遠方から病院を訪れる家族に宿泊所を安く提供する、こうした施設は「サポートハウス」とか「ファミリーハウス」と呼ばれています。　2004年2月現在、市民団体や企業の尽力により、全国で約80ヶ所あるそうです。　滞在費は1泊1000円程度のところが多く、宿泊施設であるだけでなく、滞在者同士の情報交換や励ましの場にもなっているとのこと。　ただ、運営する側の負担はかなり大きいようです。今後、行政などによる支援が期待されます」（日本経済新聞2004年2月15日の記事より、文責：ケセラ）

ご質問（Question）

　　「はじめまして。30歳の主婦です。
　　今日初めて「側わん症」を検索して、このサイトを見つけました。
　　私は15年ほど前、中学生の時に手術をしました。背骨には金属が入ったままになっていますが、その後、幸いなことに日常の生活に何の支障もなく、腰痛や肩こりはありましたが、それは誰にでもあることと思い、側わん症のことなど気にもせずに今まで過ごしてきたのですが、1年前に結婚し、先日妊娠が発覚して現在3ヶ月です。
妊娠がわかってから急に自分が「側わん症」であることが気になり、果たしてちゃんと出産が出来るのか不安になってしまいました。
　　遺伝については、そんなに心配いらないようですし、もしあるとしても今から悩んでも仕方ないと思えるのですが…
自分の体が出産に耐えられるのかが心配なんです。出産する病院も総合病院などの大きい病院を選んだほうがいいのか、などどにかく色々気になってしまうんです。
　　側わん症の手術をした方で、出産を経験されたかたがいらっしゃれば、経験談を聞かせていただきたいんです。
　　どんなことでも結構です。よろしくお願いします」（ゆめさん）

皆さまから寄せられたお返事（Replies）

　　「私も金具の入ったままで出産しました！普通分娩です。でも産後、手術をした病院に行ったら、ちょっと驚かれたので、一度、手術をした病院で相談すると安心できますよ。
　　これはこちらの参考文献でも載っている『ナチュラル』という本で読んだのですが側わんの患者の出産で問題がある場合は肺などに影響がある状態の人が多いようです。何よりもおかあさんが不安になるのが大変なので何でも病院で聞いてみるのが一番だと思います」（かっこーさん）

　　「英語ですと側わん症患者の体験記がたくさんあり、そういう体験記を読んでいると、実にたくさんの側わん症持ちの女性が子供を出産しています。もちろん手術をした女性も大勢出産しています。それで、側わん症であっても、そして手術をしていても、普通に出産できるのだということがわかります。
　　ただ、手術をした方は帝王切開（での出産）が多いようです。これは自然分娩が無理というより、産科医のほうが不安になって帝王切開にしてしまうから…とどこかで聞いたように思います。かかりつけの産科のお医者さんに、側わんの手術をしたことを相談されてみては…？」（ケセラ）