�@　このHPでは、主に特発性脊柱側わん症についての、科学的に証明されている、一般的な情報を厳選して載せています。　

　　　遺伝疾患や、筋肉や神経の病気など、側わん症の原因がわかっている人には、そちらの情報を優先させてください。

　�A　西洋医学の治療法は、世界中の何千人、何万人もの患者のデータを集め、分析し、圧倒的に多くの患者に効果があると確認されたものです。　

　　　一方、民間療法はそうではありません。　このHPが、西洋医学の情報を中心に提供しているのは、こうした理由からです。

　�B　同じ「特発性側わん症」でも、コブ度、年齢、他の疾患の有無、などによって、一人一状況は異なってきます。　

　　　とくに、角度が大きかったり、心臓や呼吸器にも疾患があると、状況は非常に厳しく、複雑になります。　　

　　　HPに書いてあることがそっくりそのままあなたには、当てはまらないことも十分ありえます。　　

　�C　このHPに書いてあることと、あなたの主治医の話に食い違いがあったときには、主治医の意見を優先させてください。

　�D　何度でも言いますが、不安のある方は、ネットで得た情報で安心せず、必ず病院に行き、専門医の診察をうけてください。

（2005年3月記、2007年1月追記）

　　このHPを開設してから、たくさんの側わん症の方から、いろいろな質問をいただきました。　中には、「そんなこと誰にもわからないだろう！」、という質問もあり、とても困ったものもありましたが･･･。（苦笑）

　　なかでも多かったのが、「○○なのは、側わん症のせいでしょうか？」という質問でした。　たとえば、「頭痛持ちなのは、側わん症のせいでしょうか？」、「車に酔いやすいのは、側わん症のせいでしょうか？」、「吹き出物が出やすいのは、側わん症のせいでしょうか？」、「生理痛がひどいのは、側わん症のせいでしょうか？」…といったように。　そして、どうも質問される方の多くが、「体の不調はすべて側わん症のせいだ」と思って、落ち込んでいるようでした。

　　私はこんな風に考えます。

　　アメリカの側わん症メーリングリストを読んでいた頃、同じ側わん症でも、日本人とアメリカ人では訴える不快感がずいぶん違うことに気づきました。　

　　たとえば、アメリカ人の側わん症の人の3分の1が、「ひざの痛み」を訴えているそうです。　だから、「側わん症はひざの痛みを引き起こす」と、あるアメリカの民間療法のページは主張していました。　でも、日本の側わん症の人の3分の1もの人が、ひざの痛みを訴えるとはとても思えません。　ところで、アメリカ人の3分の1は、肥満です。　そして肥満になると、ひざに負担がかかり、ひざが痛くなりやすくなります。　この数字、ひざの痛みを訴える側わん症のアメリカ人の数とぴったり一致しますね。　また、アメリカの側わん症の人の話を聞いていると、「太り過ぎなので、側わん症の手術を受ける前に少し痩せなさい、と先生に言われた」という人が少なくないのです。　ということは、ひざの痛みは、側わん症より、肥満と関係があると考えるほうが妥当ではないでしょうか。　

　　また、側わん症の日本人女性の多くが訴える「生理痛」ですが、アメリカのリストで生理痛が話題に上ったのも見たことがありませんでした。　アメリカで問題になるのは、生理痛ではなく、生理不順のほうです。　それでもあまりに多くの方から、「生理痛がひどいのは側わん症のせいですか？」という質問をもらうので、試しに一度、生理痛についてアメリカのメーリングリストに投稿してみました。　ほとんど反応がなく、唯一のレスも「生理不順」についての内容でした。　ところで、日本人女性の6割は生理痛持ちだそうです。　ということは、側わん症の日本人女性の6もが生理痛持ちだということでもあります。　生理痛は、側わん症のせいというより、日本人の生活習慣や体質と関係があると考えたほうが、理にかなっているのではないでしょうか。

　　私は側わん症の医師から、「側わん症は、患者が思っているほどは、内蔵に影響を与えない」と言われたことがあります。　

　　いろいろな話を総合すると、側わん症の人が訴える万国共通の不快感は、腰や背中の痛みと、疲れやすさ…くらいです。　（コブ度が70〜80度を超えると、これに息切れ、手足のしびれ、左右の手足の感覚の違い、などが加わります）。

　　つまり、それ以外の症状は、側わん症以外のことから来ている可能性のほうが高いと考えたほうが合理的ではないでしょうか。

　　親から受け継いだ体質かもしれません。　生活習慣やストレスかもしれません。　夜ふかし、長時間労働、偏った食生活などで、生活や食事のリズムが乱れると、健康な人でも体調を崩しやすいものです。

　　もしかして、休みや旅行中は、体の不調も消えてはいませんか？　もしそうなら、食事、睡眠、運動、休養、気分転換など、生活を少し変えるだけで、不調は解消できるかもしれません。　民間療法や東洋医学で体質改善するのも効果があるかもしれません。　

　　私は側わん症について学んでから、自分の体の不調のどれが側わん症と関係がありそうで、どれは関係がなさそうか、少し見当がつけられるようになってきました。　側わん症と関係がありそうな不調であっても、自分の生活を振り返ってみて、原因をつきとめることもできました。　　あるとき、急にひどい腰痛になりました。　そのころ、ちょうど新聞で、「きつい下着が腰痛を引き起こすことがある」という記事を読みました。　ガードルなどで締め付けると、血流が悪くなり、腰痛になる場合があるそうです。　そういえば、その少し前から新しい下着をつけていて、それがかなりきつかったことを思い出しました。　そこで、その下着をやめてみました。　驚くかな！　数日後、腰痛はうそのように消えたのです。

　　場合によっては、他の病気が潜んでいることもあるかもしれません。　「生理痛がひどいのですが、側わん症のせいでしょうか？」と私に尋ねてきた方の中には、「勇気を出して婦人科に行ったら、子宮内膜症だった」という方もいました。

　　なので、何でもかんでも、「側わん症だからだ・・・」と思って落ちこむ前に、自分の生活を振り返ってみるのも1つの方法ではないかと思います。　そして、おかしい…と思ったら、勇気を持って、専門医にかかることが大切でないかと思います。

　　自分の疾患について正しく知り、自分の体の声によく耳を傾け、そして体を大切にしてください。　細く長く、人生を楽しみましょう！

（2007年1月記）

　　最近、このHPに書いたことを、よその掲示板やブログでも見かけるようになりました。　このHPがたくさんの方に見ていただき、信頼を得ていることだろうと思い、うれしく思います。

　　と同時に、少し気になることがあります。　なかには、最初にこのHPが発信した情報を、まるで自分が最初に発信した情報かのように書かれたものも見かけるからです。

　　他の人のアイディアや、他の人の作品を、自分のものように書いてしまうと、著作権侵害になってしまいます。　そして、相手が厳しい人だったり、オリジナリティーの高い文章だったりすると、裁判に訴えられてしまうかもしれません。　

　　とくに、Copyrightとか、All rights reservedと書いてあるHPは、「ここの内容を勝手に引用しないで」という、HPオーナーからの明確なメッセージです。

　　なので、誤解されないよう、気をつけたほうがいいかもしれません。そのためのルールは、たった２つです。

　　�@引用したものであることがわかるよう、その部分をカギ括弧（「」、『』など）でくくる。

　　�Aその出所（HPのタイトル・URL、本のタイトル・著者名、など）を書く。

　　このHPに書かれていることを、ブログやHPで引用される場合には、上の２つのルールを守ってくださるよう、お願い致します。

（2004年10月記、2005年1月と6月、2006年5月、9月に書きなおし）

　　メールも、掲示板も、長らくお休みしており、ご迷惑をおかけしているのではないかと心苦しく思っています。

　　理由は、ただ1つ。　私が疲れてしまったからです。　

　　このHPを開設してから、本当にたくさんの方々からメールやメッセージをいただきました。　そのほとんどが、HPを続ける上で励みになるもので、大切なものでした。　同じ側わんで苦しんできた方の体験談は、自分のものと重なる部分が多く、メールを読んで涙したこともたびたびでした。　

　「HPを立ち上げてくれて、ありがとう」という感謝の言葉や、「不安や疑問があったときに来られるHPがあるのは、助かる」というメッセージをいただいたときには、本当にうれしく思いました。 そうした言葉をいただいたからこそ、続けることができました。

　　しかしメッセージをいただくことは、同時に、つらいことでもありました。　１つは、他の方々の体験を読むたびに、それまで忘れていた自分の過去の経験を思い出してしまうからです。　人間、忘れるということはとても大事なことです。　それが、できないのです。　　

　メッセージをくださる側は、不安や疑問がわき起こったときにだけ、メッセージを送ったり、HPを覗けばいいのでしょう。　しかし運営している側は、そういうわけにはいきません。　いろいろな方から次々と入れ替わり立ち替わりメッセージが来るので、そのたびに何度も何度も思い出してしまいます。

　　もう1つは、私の側わん症はとても特殊なケースだからです。　側わん症の中でも0.1％に入るようなケースで、病院に行けば、医師は「あなたの場合はねぇ･･･」といつも困り顔です。　なので、99.9％の「普通の」側わん症の方の話を聞くのが、とてもつらいときもありました。

　　またごく少数ですが、悪意を持ったメッセージも届きました。　こういうのは、本当に凹みました。　傷つきました。　そのたびに、こんな思いをするなら、今すぐHPを閉めてしまおう！と思いました。　それでもなんとか踏みとどまったのは、多くの方から感謝のメッセージをもらっていたからでした。

　　いただいたメッセージに返事を書くのにも、時間がかかりました。　一番多かった時期には、毎日数通、メールボックスにメールが届きました。　普通に返事を書くだけでも時間がかかりますが、質問や、「こういう情報を探してほしい」という依頼に応えるために、英語のHPや本を見たり、検索したり、訳したり、日本語の訳語を調べたりするのに、さらに何時間もかかりました。　パソコンに向かっていないときも、どのような返事を書いたらいいだろうか、とあれこれ考えました。　よく眠れなくなったこともたびたびでした。

　　「すべてにレスを書かなくてもいい」とアドバイスを下さった方もいました。　でも、人間、他の人の投稿にレスがつかないのは気にならなくても、自分の投稿にレスがつかないのは、すごく気になるものです。　HPや掲示板に書き込むと、いつ、どんなレスがつくか、気になって、しょっちゅう、覗いてしまいませんか？　そして、なかなかレスがないと、不安に感じませんか？　

　　誤解していただきたくないのですが、決してメッセージを下さった方たちを責めているのではありません。　　　

　　ただ、こうしたHPの運営は、私には向かないと思いました。

　　精神的にも少しおかしくなってしまいました。　ぶち切れてしまい、きついメールを書いて、後で「自分は何ていやな人間なのだろう」と、自己嫌悪に陥ったこともたびたびでした。　あのとき、きつい言葉を書き送ってしまった方々には、この場を借りて、お詫びをしたいと思います。

　　結局、心理カウンセラーに相談し、考えた末、まず一番負担が大きかったメールをお休みしました。　その後、掲示板もお休みすることにしました。　

　　その際、あるお母さんから、「掲示板やメールはお休みしても、HPは絶対に残してください」と頼まれました。　なので、HPは今後も残していくつもりです。　側わん症についての必要な情報や、側わん症と付き合っていくためのヒントは、ほぼ網羅していると思っています。　掲示板も、皆さんから寄せられた、たくさんの貴重なメッセージが詰まっているので、毎月手続きをして、消されないようにしていきます。　どうぞ必要なときに覗いて、お役立てください。

　　なんだか愚痴っぽく、弁解がましくなってしまって申し訳ないのですが、以上のような事情から、今後も掲示板やメールはお休みさせていただくことになると思います。　

　　最後になりましたが、お互い、側わん症と上手に付き合いながら生きていきましょう。　側わん症であることは、生き方にも大きく影響すると思います。　どうせ側わん症だから･･･と卑屈になるのではなく、側わん症だからこそ、できること、わかることを見つけていきましょう。

　　そして、いつか、どこかで、何かの機会で、お会いしたときには、どうぞよろしくお願いいたします。

（2007年7月記）